11-13 июня 2015 года в Рощино (Санкт-Петербург) сотрудниками «ITPCru» совместно с движением «Пациентский контроль» проведен трехдневный тренинг для представителей сообщества 15 городов России. Тренинг включил в себя полный набор инструментов и механизмов мониторинга ситуации с доступом к лечению и адвокации полученных результатов.

В ходе проведения тренинга участники получили теоретическую и практическую информацию о ВИЧ-инфекции в целом, существующем законодательстве в области лечения и прав пациентов, а также о применяемых движением «Пациентский контроль» методах мониторинга ситуации с лекарственным обеспечением и адвокации на региональном и страновом уровнях.

Краткое описание сессий тренинга:

Т.Н. Виноградова СПБГБУЗ Центр-СПИД СПб. «Эпидемиология ВИЧ. Приверженность к ВААРТ». Общие понятия и определения. Законодательство в сфере лечения. Стандарты и протоколы лечения в РФ. АРВ-терапия – ключевые принципы назначения АРВ-препаратов, рекомендуемые схемы лечения, мониторинг побочных явлений, новые препараты и перечень ЖНВЛП. Были даны общие понятия о качественном лечении в РФ и барьерах, с которыми сталкиваются врачи и руководители центров СПИД в условиях дефицита финансирования. Основными темами для обсуждения были вопросы по назначению АРВ-терапии, смене схем без объяснения причин, перевод на моно- и би-терапию, отказы по тестированию на СД4 и вирусную нагрузку.

А.С. Скворцов, движение «Пациентский контроль». Презентация «Прежде чем выйти на акцию протеста – Куда писать? Кому Звонить? Службы, министерства, контролирующие органы». Были представлены конструктивные пути решения ситуаций с отказами в назначении и выдаче АРВ-препаратов и тестирования. Описание механизма работы сайта «ПЕРЕБОИ.ру». Взаимодействие с пациентами, оставившими сообщения. Пример образцов заявлений, а так же дана информация: какие меры могут принимать активисты при обнаружении нарушений прав пациентов, составление и отправка обращений в ФАС, в федеральный/региональные комитеты здравоохранения, Росздравнадзор и прочие службы. А также был приведен пример составления обращения.

А.А. Крюкова, директор БФ «Открытый Медицинский Клуб». «Правовые аспекты при обращении за медицинской помощью. Защита прав в случае отказа», «Пример написания жалоб, службы и учреждения». В процессе презентаций участники получили информацию о правовой базе и законодательстве РФ, регулирующем лечение ВИЧ-инфекции. Была наглядно представлена вертикаль государственных структур и нормативных актов/законов. Участники тренинга получили полную картину регулирования и воздействия на процессы лечения, тестирования, оказания полноценной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным.

М.В. Годлевская НП «ЕВА». «Методология исследования силами пациентского сообщества, на примере предыдущих проектов «Симона+». Во время сессии были представлены причины и история создания проекта «Симона+», направленного на выявление дефицита лечения ВИЧ-инфекции и гепатитов С. Распространенные препятствия в реализации проектов, пути решения. Были разобраны все этапы ведения подобных проектов от написания заявок до представления итогового продукта на региональном и страновом уровнях, с возможными путями и методами адвокации, основанными на результатах проектов.

А.В. Михайлов «Коалиция по готовности к лечению ITPCru». Презентация результатов проекта «Мониторинг государственных закупок АРВ в России». «Механизмы и пути использования данных мониторинга в адвокации доступа к лечению». Во время сессии были презентованы механизмы мониторинга, подробно представлены все шаги закупки АРВ-препарата, отслеживание процесса на всех этапах, начиная с планирования закупки, заканчивая публикацией контракта и сроками поставки препарата в регион. У участников тренинга была возможность увидеть и понять полный цикл, включая использование для адвокации полученных аналитических материалов и рекомендаций, выпущенных «Коалицией по готовности к лечению ITPCru» и интеграция их в повседневную работу организации.

Т.В. Евлампиева. Министерство экономического развития РФ. «Взаимодействие с государственными структурами и чиновниками. Технология написания запросов». Данная сессия привлекла огромный интерес. Кто такой чиновник. Жизнь чиновника в реальном рабочем дне. На чем сделать акцент в общении, каким образом и в каком виде (электронное/письменное) лучше написать письмо, как правильно его отслеживать и что делать, если полученный ответ не удовлетворил. Документооборот внутри министерства, все этапы прохождения письма и его дальнейшего хранения. Почему не стоит складывать в стопку ответы-отписки. Как правильно структурировать и написать письмо/запрос, чтобы привлечь внимание и получить полноценный ответ. Каждый из участников имел возможность прожить этот день чиновником министерства, примерив на себя все сложности и возможности.

Ю.И. Раскевич «ВЦО ЛЖВ». «Взаимодействие со СМИ. Написание пресс-релизов, составление и подготовка интервью. Взаимодействие и поддержание связей с журналистами». В рамках данной сессии участники целиком погрузились в день жизни журналиста международного уровня. Редакция изнутри и весь путь статьи от поиска темы и героев, до верстки и выхода в свет. Были затронуты вопросы личного взаимодействия с журналистом, поддержание общения, дана техника удержания личного контакта . Как заинтересовать прессу темами, о которых пишут два раза в год, как правильно написать пресс-релиз/пресс-анонс (схема, на чем сделать акцент, цитаты и т.д.). Организация и проведение пресс-конференций. Участие в видео-интервью и прямом эфире. Техника речи, подбор темы, основные моменты проблематики, форма одежды и поведение.

111

В обратной связи все участники выразили благодарность организаторам тренинга за подготовку и проведение мероприятия. Все отметили, что информация, полученная на тренинге, была уникальной, так как полностью отражала деятельность некоммерческой организации или активиста отдельно на всех этапах их деятельности. Уникальность также заключалась в том, что каждый из тренеров, напрямую представлял свою сферу из первых рук и на сегодняшний день тесно взаимодействует с пациентским сообществом.

Основным результатом тренинга можно назвать расширение команды по мониторингу и адвокации дефицита АРВ-препаратов как на региональном, так и на страновом уровнях. Это позволит нам более точно оценить доступ к лечению в РФ в 2015-16 г.

Тренинг был подготовлен и проведен при поддержке «Фонда помощи в области СПИДа AHF» и технической поддержке Владимира Осина,  ему отдельная благодарность за обработку и монтаж видео-сессий, которые в данный момент находятся на монтаже и по готовности будут опубликованы на ресурсах ITPCru и движения «Пациентский контроль».

Презентации докладчиков можно скачать ниже:

Презентации Рощино 06.2015

Видео лекции:

1. Мария Годлевская, НП «ЕВА»: Методология исследования силами пациентского сообщества, на примере предыдущих проектов «Симона+»

2. Анна Крюкова, директор БФ «Открытый Медицинский Клуб»: Правовые аспекты при обращении за медицинской помощью. Защита прав в случае отказа

4. Т.В. ЕвлампиеваВзаимодействие с государственными структурами и чиновниками

А также, по рекомендации доступна для скачивания отличная презентация -“Секреты письменных обращений”

3. А.В. Михайлов, «Коалиция по готовности к лечению ITPCru»: Презентация результатов проекта «Мониторинг государственных закупок АРВ в России»

4. Ю.И. Раскевич, «ВЦО ЛЖВ»: Взаимодействие со СМИ
Часть 1:

Часть 2:

Часть 3:

 

 

 

Share on Facebook147Tweet about this on Twitter0Share on Google+2Share on VK